Ik ben MEzelf voorbij gelopen

Door Posted on 4 Leestijd minuten 208 views

Ik voel me dom. Ik voel ME zo dom!
Maar in plaats van dat ik boos ben op mezelf ben ik vooral verdrietig dat ik mezelf dit al die jaren heb aangedaan. Voor degene die het nog weten: ik heb al jarenlang een ziekte die voorlopig nog niet te genezen is. Ik probeer daar zo goed en kwaad als het kan mee te leven, iets dat niet meevalt gezien mijn prestatiedrang en liefde voor beweging.

Een aantal weken terug stelde ik op een speciale facebook pagina een vraag over een T-shirt die ik wilde laten bedrukken om meer aandacht te krijgen voor ME. Jullie gaven me echt goede en leuke tips. Sommige van de tips zag ik echter als een aanval, als kritiek. Nu zie ik vooral heel veel liefde en dat raakt me. Ik las het net terug en dacht: Ang, hoe kon je zo dom zijn. 

Onverklaarbaar ziek

In 1999 werd ik ziek. Onverklaarbaar ziek. Waar ik de zomer ervoor nog honderden kilometer fietste kon ik een half jaar later niet eens meer werken. In de jaren die volgden ging ik van een topconditie naar niets kunnen. Van lekker actief naar 20 uur in bed. Er waren dagen dat ik kruipend naar het toilet moest.

Soms moest ik ergens in huis, op een willekeurig plek, gaan liggen om bij te komen. Soms moest ik na het douchen met mijn handen in mijn trui wachten op het moment tot ik de kracht had hem verder aan te trekken.

Radeloos

Dokter hier, dokter daar. Keer twintig. ‘Ik heb geen idee, mevrouw. We hebben alles geprobeerd.’
Toen kwam het moment dat ik letterlijk met mijn vuist op tafel sloeg en wilde weten of er niet een instantie was die meer van vermoeidheid wist. Zo kwam ik in 2007 bij het Kenniscentrum chronische vermoeidheid Nijmegen terecht. Therapie gedaan en ik 2008 genezen. Yes!!! 

Not! Lang verhaal kort: sinds die tijd probeer ik alles om te bewijzen dat ik niet ziek ben. Probeer… Want ik word er keer op keer op keer doodmoe van. Het maakte me trots. Onoverwinnelijk. De baas! Maar op de dagen die erna kwamen kreeg ik de blaren. Soms was dat het waard. Meestal niet. 

Kop in het zand

Tien jaar lang wist ik weinig van deze ziekte. Ik was immers genezen *fronst*. Ik besloot dan ook om al mijn kennis over boord te gooien en als ik iets over ME las deed ik het of het over iemand anders ging, of op zijn mijn ik uit een ver verleden. Alle klachten die ik in de tussentijd had leidde ik altijd naar iets anders. Er was altijd een reden om spierpijn te hebben, watten in mijn hoofd, spiertrekkingen, pijnen die niet te verklaren waren, alles overheersende vermoeidheid, niet kunnen concentreren…. Zal ik maar stoppen? Er is namelijk meer. Veel meer! Ik ontkende het bestaan van mijn ziekte, die nooit weg is geweest. Hoe slechter ik me voelde, hoe meer ik bewees dat er niets aan de hand was. Tot mijn lichaam mij bewees dat er wel degelijk iets aan de hand is.

Balletje aan het rollen

Het balletje ging rollen met die vraag over het T-shirt en er was iemand die tegen me zei: ‘Zo ging het bij mij ook, plat, beetje actief, dan weer weken niets, veel plat.’ 
Een ander schreef: ‘Als je altijd een prijs moet betalen voor het sporten betekent dat dat je altijd over je grenzen gaat.’ 
Bij ME/CVS betekent het langzame achteruitgang.’ Vooral die laatste zin greep me een half uur geleden, toen ik het las in mijn screenshots. 

Mijn man zei gisteren: ‘Jij kunt je heel vaak opladen voor een bepaalde dag, een specifiek moment, maar daar betaal je altijd een prijs voor.’

Ineens begrijp ik, na al die jaren, waarom accepteren niet lukt. Ik ben helemaal niet genezen en dat kan ook helemaal niet. Nu begrijp ik waarom ik me beter voel als ik niet sport. Als ik weinig doe. Nu begrijp ik waarom ik een week bij moet komen van een dag hard werken. 
Ik begrijp ineens zo veel meer. 

Hard voor mijn lichaam

Ik ben hard geweest voor mijn lichaam. Veel en veel te hard. Geen wonder dat ik sindsdien al zo vaak depressief ben geweest. Uitgeput was. En al die tijd had ik het antwoord in handen, maar geloofde ik het niet omdat me verteld was dat ik genezen was. Zelfs mijn huisarts kon mij niet echt overtuigen dat ik ziek ben. Echt ziek! Niet één of ander vermoeidheidje (even bagatelliseren, sorry, maar zo hard was ik voor mezelf) maar serieus ziek! Dat niet opgelost wordt met positief denken. 

Dussssss… Besloot ik de 17e om weer een behandeltraject in te gaan en had al een centrum gevonden. Toch heb ik dit gisteren last-minute afgezegd vanwege hoge kosten en de afstand. Daarnaast wil ik eerst goed bepalen wat het beste bij mij past, want ook al krijg ik straks opnieuw de uitslag dat ik ME heb, dan nog moet ik weten welke behandelingen (om ermee te leren leven) ik wil volgen en daar wil ik me eerst in verdiepen.

Afbeelding van Martin Winkler via Pixabay

Dat neemt niet weg dat accepteren pas kan wanneer je erkent dat je een ziekte hebt. En daar zit het probleem, want mijn hoofd wil niet begrijpen dat mijn lijf niet genezen is door middel van een paar weken psychotherapie. Mijn hoofd moet gaan accepteren dat mijn hersenen en ruggenmerg ontstoken zijn en geloof me: dat is nog een lange weg.

Wordt vervolgt!

Please follow and like us:
error
signature

Wat vind jij?

Your email address will not be published. Required fields are marked *

No Comments Yet.

error

Enjoy this blog? Please spread the word :)