Onzichtbare strijd bij chronische ziekte: wat kunst mij liet zien
- Angela Stegeman
- 17 jun
- 3 minuten om te lezen
Bijgewerkt op: 25 jun
Ik bezocht onlangs het Valkhof Museum in Nijmegen en zag werk van Fernando Sánchez Castillo. Zijn tentoonstelling raakte mij, omdat het ging over macht, zichtbaarheid en mensen die niet langer stil willen blijven.
Terwijl ik daar liep, dacht ik aan een andere vorm van strijd. Niet de strijd die op straat zichtbaar is, maar de stille strijd van mensen die leven met chronische vermoeidheid, overprikkeling of weinig energie. Want ook die strijd blijft vaak verborgen.
Je ziet niet altijd hoeveel iets kost. Je ziet niet wat iemand moet laten, dragen of verbergen om de dag door te komen.
Wat zijn werk bij mij opriep
Het werk van Fernando Sánchez Castillo gaat over macht, verzet en de vraag wie zichtbaar wordt en wie niet. In zijn tentoonstelling zag ik hoe mensen hun stem proberen terug te nemen wanneer ze te lang niet zijn gehoord.
Dat raakte mij, omdat ook vrouwen met chronische klachten vaak zoeken naar erkenning. Niet vanuit drama, maar omdat het zwaar is wanneer je strijd steeds opnieuw moet uitleggen.
Dit raakte mij persoonlijk, omdat veel vrouwen met chronische vermoeidheid of weinig energie weten hoe het voelt om niet echt gehoord te worden.
Van buiten lijkt het soms alsof het wel meevalt, terwijl de dag vanbinnen al veel energie vraagt.
Waarom de onzichtbare strijd zichtbaar moet worden
Vrouwen met chronische vermoeidheid, overprikkeling of weinig energie ervaren vaak een dubbele onzichtbaarheid. Aan de buitenkant zie je lang niet altijd hoe beperkt hun energie is. Tegelijk voelen ze zich niet altijd serieus genomen door hun omgeving, artsen, werk of gezin
Deze combinatie kan leiden tot eenzaamheid en het gevoel dat je er alleen voor staat.
De tentoonstelling van Sánchez Castillo inspireert mij om deze onzichtbaarheid te doorbreken. Zonder die geschiedenissen één op één te vergelijken, liet de tentoonstelling mij wel zien hoe belangrijk het is dat mensen die niet gehoord worden, elkaar blijven vinden.
Wat we kunnen leren van de tentoonstelling
De tentoonstelling laat zien dat macht niet alleen gaat over politieke leiders of grote bedrijven. Het gaat ook over de kleine, dagelijkse gevechten van mensen die zich niet neerleggen bij onrecht.
Wat ik hieruit meeneem:
Erkenning doet ertoe. Als je leeft met weinig energie of chronische klachten, kan het veel betekenen wanneer iemand niet meteen invult, oplost of relativeert, maar echt luistert.
Je hoeft het niet alleen te dragen. Herkenning bij anderen kan helpen om minder aan jezelf te twijfelen. Niet omdat jouw situatie dan ineens lichter is, maar omdat je merkt dat je niet de enige bent.
Zichtbaarheid hoeft niet groot te zijn. Je stem laten horen hoeft niet altijd luid of publiek. Soms begint het met eerlijk zeggen wat iets kost, een grens aangeven of stoppen met doen alsof het wel gaat..
Voor vrouwen die zich onzichtbaar voelen
Als jij leeft met chronische vermoeidheid, overprikkeling of weinig energie, hoef je je ervaring niet steeds kleiner te maken om anderen gerust te stellen. Je hoeft niet harder te bewijzen dat het echt zwaar is.
Soms is zichtbaar worden niet groot of luid. Soms is het eerlijk zeggen: dit kost mij meer dan je ziet. Of: vandaag lukt het niet. Of: ik heb rust nodig.
Dat is ook een vorm van jezelf serieus nemen.
Tot slot
De tentoonstelling herinnerde mij eraan hoe pijnlijk het kan zijn als mensen te lang niet worden gezien. En hoe belangrijk het is om ruimte te maken voor verhalen die meestal stil blijven
Voor vrouwen met chronische vermoeidheid of weinig energie is het geen oproep om harder te vechten, maar om hun eigen ervaring serieuzer te nemen.
Je hoeft niet harder te worden om zichtbaar te worden. Je hoeft ook niet alles te delen. Maar je mag wel stoppen met jezelf kleiner maken dan nodig is.
Jouw ervaring doet ertoe, ook als een ander die niet meteen ziet. En soms begint verandering precies daar: bij erkennen wat waar is, zonder het steeds te verzachten voor de buitenwereld. Laten we de onzichtbare strijd wat zichtbaarder maken.
Angela
ps. misschien ben je ook geïnteresseerd ik deze podcast aflevering over dit onderwerp. Het heeft raakvlakken met de blogpost.
Opmerkingen